Desde la Asociación Gipuzkoana de Epilepsia con motivo del día Nacional 24 de mayo del 2023, nos unimos en una sola voz desde la entidad afectados/as, familiares y /o cuidadores para reivindicar los derechos en salud de las personas afectadas de Epilepsia, familiares y/o cuidadores.
La Epilepsia, es una enfermedad crónica y neurológica que afecta a todas las franjas de edad: niños/as, jóvenes, adultas/os, mayores y a su entorno más cercano, familiares, parejas...
Este año 2023, solicitamos a las Instituciones, públicas y privadas, una vez más el abordaje de esta enfermedad desde la perspectiva de las necesidades de las personas afectadas/os.
Solicitamos:
➢Innovación en tecnología sanitaria
Con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas en el ámbito de la salud, en el ámbito laboral, en el ámbito educativo y en todos aquellos ámbitos en donde se realice su proyecto de vida.
Inversión en dispositivos mejorados que detecten sus crisis de Epilepsia.
➢Innovación e investigación en farmacología
El tratamiento para reducir las crisis de Epilepsia comienza con la administración de fármacos, pero esta terapia resulta ineficaz en la mitad de los casos. Solicitamos más investigación en farmacología, fármacos de nueva generación que reduzcan el impacto que causa la cronicidad de esta enfermedad con el paso de los años, buscando la reducción de los efectos secundarios La incertidumbre sobre cuando se producirá la siguiente crisis de Epilepsia provoca en el afectado/a: ansiedad, aislamiento, depresión, stress y descontrol, de crisis.
➢Cambios, nueva normativa en la baremación del test de valoración
Es necesario una prueba de valoración de discapacidad específico para las personas afectadas de Epilepsia consideramos, así es la realidad de cualquier persona afectada de Epilepsia, fuera de una crisis de Epilepsia puede realizar cualquier trabajo, actividad o tarea.
Los obstáculos, los padecen las personas afectadas de Epilepsia, familiares, cuidadores con las continuas crisis que se producen en su día a día, con la incertidumbre de desconocer cuando se van a producir las siguientes.
En los niveles más altos de discapacidad, solicitamos cambios y apoyos a las familias y /o cuidadores de las personas afectadas de Epilepsia, la gran mayoría de las veces son las propias mujeres cuidadoras, quienes ante la imposibilidad del control de las crisis del afectado/a, abandonan sus respectivos trabajos, su proyecto de vida para cuidar a la persona afectada de Epilepsia, realizando sus labores de cuidados, perdiendo en el ámbito laboral parte de sus derechos.
Desde la Asociación Gipuzkoana de Epilepsia, afirmamos que la Epilepsia, sigue siendo la enfermedad física más invisible de las enfermedades de Diversidad Física.
Continuaremos trabajando Juntos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Epilepsia. familiares y/o cuidadores.
