Comunicación

Comunicado de AGE con motivo del Día Nacional de Epilepsia

Desde la Asociación Gipuzkoana de Epilepsia con motivo del día Nacional 24 de mayo del 2024, nos unimos en una sola voz desde la entidad afectados/as, familiares y /o cuidadores para reivindicar los derechos en salud de las personas afectadas de Epilepsia, familiares y/o cuidadores.

El grado de incapacidad de la persona afectada por epilepsia se determina a través de una evaluación médica realizada por equipos de valoración. En esta evaluación hoy en día, no se tiene en cuenta la frecuencia, la duración de las convulsiones, los efectos secundarios de los medicamentos, y las limitaciones en las actividades diarias.

Un año más, con motivo de la celebración del 24 de mayo, Dia nacional de Epilepsia, los familiares y/o cuidadores desde la Asociación Gipuzkoana de Epilepsia, alzamos la voz para insistir a las instituciones públicas de las cuales dependen las Valoraciones de discapacidad física de los afectados/as de Epilepsia que:

• 1. La realidad de los afectados/as en centros de empleo protegido (ámbito laboral), difiere del discurso que se esta trasmitiendo desde las Instituciones públicas.
• 2. Que el afectado /a tiene derecho a que les valore una persona especialista neurólogo/a en la materia, en el ámbito de la salud.
• 3. A visibilizar la Epilepsia por parte de las personas afectadas de Epilepsia, fármacos resistentes en el ámbito laboral, a ser tratado en este ámbito por encargados con formación, que conozcan que deben hacer para ayudar, apoyar y reforzar en un momento determinado, que métodos debe utilizar para que la persona afectada no se encuentre en un ámbito de incertidumbre, después de una crisis refractaria.
• 4. Apoyo y refuerzo a la entidad para sensibilizar al resto de la sociedad, porque la Epilepsia no solo es responsabilidad del afectado/a y sus familias, sino que todos tenemos la responsabilidad de conocerla a fondo, para saber cómo actuar en caso de encontrarnos en nuestro entorno con personas afectadas de Epilepsia en sus diferentes grados.
• 5. Que las familias y /o cuidadores tras un primer diagnóstico de Epilepsia, reciba todo el apoyo en cuanto a recursos públicos para realizar su proyecto de vida y no estar obligado a abandonarlo para sostener a sus familiares afectados/as de Epilepsia.
• 6. Que, en el ámbito educativo, la entidad realice la formación a todos los empleados del centro.
• 7. Crear un espacio seguro para que niños/as, afectadas / afectados que pasan más tiempo en el ámbito educativo que con sus familias, se sientan incluidos en el ámbito escolar.
• 8. Derecho a tener en los centros educativos una enfermera escolar que les atienda en caso de salidas, que facilite a los responsables educativos la inclusión de los menores afectados /as de Epilepsia en las actividades extraescolares.
• 9. Que la medicación este disponible en las farmacias, cada afectado/a depende de la toma de medicación exacta, que el especialista le prescribe, para continuar con su día a día.

Crear un entorno seguro, es responsabilidad de todos /as los agentes de la sociedad: investigadores, entidades públicas, empresas, familias y afectados/as.

Conocer la Epilepsia es vivirla de cerca, para sentirnos incluidos y para desarrollar su proyecto de vida, los familiares y/ o cuidadores, tienen una necesidad latente de que las Instituciones públicas activen las medidas necesarias.

En los niveles más altos de discapacidad, solicitamos cambios, apoyos a las familias y /o cuidadores de las personas afectadas de Epilepsia, la gran mayoría de las veces son las propias mujeres cuidadoras, quienes ante la imposibilidad del control de las crisis del afectado/a, abandonan sus respectivos trabajos, su proyecto de vida para cuidar a la persona afectada de Epilepsia, realizando sus labores de cuidados, perdiendo en el ámbito laboral parte de sus derechos.

Desde la Asociación Gipuzkoana de Epilepsia, afirmamos que la Epilepsia, sigue siendo la enfermedad física más invisible de las enfermedades de Diversidad Física.

Continuaremos trabajando Juntos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Epilepsia, familiares y/o cuidadores.