Epilepsiaren Egun nazionalaren harira gure aldarrikapena
Gipuzkoako Epilepsia Elkartetik, 2024ko maiatzaren 24ko Egun Nazionala dela eta, ahots bakar batean batu ginen kaltetuak, senideak eta/edo zaintzaileak diren entitatetik, epilepsia duten pertsonen, senideen eta/edo zaintzaileen osasun-eskubideak aldarrikatzeko.
Epilepsia duen pertsonaren ezintasun-maila balioespen-taldeek egindako ebaluazio mediko baten bidez zehazten da. Ebaluazio horretan, gaur egun, ez dira kontuan hartzen maiztasuna, konbultsioen iraupena, sendagaien albo-ondorioak eta eguneroko jardueren mugak.
Aurten ere, maiatzaren 24an, Epilepsiaren Egun Nazionala dela eta, Gipuzkoako Epilepsia Elkarteko senide eta/edo zaintzaileok ahotsa altxatu dugu, Epilepsiako gaixoen desgaitasun fisikoari buruzko balorazioak erakunde publikoen mende daudela azpimarratzeko:
- 1. Enplegu babestuko zentroetan (lan-eremuan) eragindako pertsonen errealitatea ez dator bat erakunde publikoak transmititzen ari diren diskurtsoarekin.
- 2. Eraginpeko pertsonak eskubidea du gai horretan, osasunaren arloan, aditu neurologo batek balora diezazkien.
- 3. Epilepsia duten pertsonek Epilepsia ikusarazteko eskubidea. Epilepsia laneko sendagai erresistenteak dira, eta prestakuntza duten arduradunek tratatuko dute eremu horretan. Pertsona horiek jakin behar dute zer egin behar duten une jakin batean laguntzeko, laguntzeko eta indartzeko, zer metodo erabili behar dituzten pertsona hori ziurgabetasun-eremu batean egon ez dadin, krisi erregogor baten ondoren.
- 4. Erakundea babestea eta indartzea, gizartea sentsibilizatzeko; izan ere, Epilepsia ez da soilik kaltetuaren eta haren familien erantzukizuna, baizik eta guztiok dugu hura sakonki ezagutzeko erantzukizuna, gure ingurunean Epilepsia duten pertsonak maila desberdinetan egonez gero nola jokatu jakiteko.
- 5. Familiek eta/edo zaintzaileek, Epilepsiaren lehen diagnostiko baten ondoren, laguntza osoa jasotzea beren bizi-proiektua gauzatzeko baliabide publikoei dagokienez, eta ez egotea behartuta proiektua bertan behera uztera Epilepsiaren eraginpeko senideei eusteko.
- 6. Hezkuntza-arloan, erakundeak ikastetxeko langile guztiei prestakuntza ematea.
- 7. Espazio seguru bat sortzea, hezkuntza-eremuan familiarekin baino denbora gehiago igarotzen duten eta eraginpean dauden haurrak eskola-eremuan sartuta senti daitezen.
- 8. Ikastetxeetan eskola-erizain bat izateko eskubidea. Erizain horrek, irteerak gertatuz gero, arreta emango die hezkuntza-arduradunei, eta Epilepsiaren eraginpeko adingabeak eskolaz kanpoko jardueretan sar daitezen erraztuko die.
- 9. Medikazioa farmazietan eskuragarri dagoela, kaltetu bakoitza medikazio zehatza hartzearen mende dagoela, espezialistak agintzen diona, bere egunerokotasunarekin jarraitzeko.
Ingurune segurua sortzea gizarteko eragile guztien erantzukizuna da: ikertzaileena, erakunde publikoena, enpresena, familiena eta kaltetuena.
Epilepsia ezagutzea hurbiletik bizitzea da, gu barne sentitzeko eta beren bizi-proiektua garatzeko. Senitartekoek eta/edo zaintzaileek ezkutuko beharra dute erakunde publikoek beharrezko neurriak aktibatzeko.
Ezintasun-maila handienetan, aldaketak eta laguntzak eskatzen dizkiegu Epilepsiaren eraginpeko pertsonen familiei eta/edo zaintzaileei. Gehienetan, emakume zaintzaileak beraiek dira, kaltetuaren krisiak kontrolatzeko ezintasunaren aurrean, beren lanak eta bizi-proiektua alde batera uzten dituztenak, Epilepsiaren eraginpeko pertsona zaintzeko, zainketa-lanak eginez, eta lan-eremuan beren eskubideen zati bat galduz.
Gipuzkoako Epilepsia Elkartetik baieztatzen dugu Epilepsia dela oraindik ere aniztasun fisikoko gaixotasunen artean ikusezinena.
Elkarrekin lanean jarraituko dugu, Epilepsia duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko.
