"La primera vez que a Natalia le dio una crisis epiléptica creía que había muerto".
Natalia del Campo junto a su madre Luisa Martin
La donostiarra padece convulsiones desde los 13 meses. Su caso es «particular» y sufre la cara más cruda de la dolencia.
Era un día cualquiera en Donostia. No llovía, pero tampoco hacía calor. No había pasado nada excepcional en el mundo. Ninguna noticia para que esa tarde quedara marcada en el calendario de Luisa Martín. Como era costumbre, llamó a su hija, Natalia Del Campo. Quería preguntarle qué tal se encontraba después de una época en la que estaba teniendo crisis epilépticas por la noche. Una llamada más, pensó. Solo quería cerciorarse de que estaba bien. Entonces, ésta le contó que se encontraba en San Sebastián, cuando se suponía que tenía que estar pasando unos días en el pueblo. Había salido a pasear y no se acordaba cómo había llegado hasta la capital guipuzcoana. Luisa le pidió que le leyera algún cartel que veía en ese momento. Así lo hizo Natalia y su madre enseguida supo que estaba en el barrio en el que residía. Corrió a buscarla y se la encontró hablando con un hombre en un bar.
Natalia estaba desubicada. Acababa de vivir una de sus conocidas 'ausencias', con las que convivió un año debido a la epilepsia que padece desde bien pequeña. Luisa se acuerda perfectamente del miedo que pasó ese día, pero también de todas aquellas crisis en las que ha acompañado a su hija desde que con trece meses le diera la primera. Por aquel entonces no sabían de qué se trataba. Estaba sola en casa con ella, cambiándole el pañal, cuando «convulsionó, volvió los ojos en blanco y dejó de respirar. Se le pusieron los labios morados. La cogí y cuando vino la doctora le dije que Natalia había muerto». Fue uno de los peores momentos de su vida y, aunque se habló de la posibilidad de tener epilepsia, esta opción enseguida quedó en el olvido. «Nunca jamás ha tenido ninguna lesión cerebral».
Pero pasado un tiempo, concretamente a los 11 años, le diagnosticaron esta enfermedad de forma oficial. Desde entonces, ambas han vivido «todo un proceso» de dolor y aceptación. Este domingo, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, Natalia cuenta su historia, acompañada de Luisa. Porque ambos relatos están unidos. Luisa es –y ha sido– la cuidadora principal de su hija cuando lo ha necesitado. Ambas pertenecen a la junta de la asociación guipuzcoana de epilepsia (AGE). En Euskadi, en torno a 28.000 personas tienen epilepsia diagnosticada.
Crisis febril
Así, la primera vez que Natalia convulsionó tenía trece meses. «Le dio una crisis febril», explica Luisa, algo «muy habitual» entre los niños. Quedó en una anécdota, porque «eso no quiere decir que tenga una epilepsia». Pasó su infancia sin ninguna otra crisis, hasta que a los 9 años le dio un desmayo «de una forma un poco extraña y a los 11 llegó la primera crisis convulsiva generalizada». Luisa, que hasta entonces no había tenido ningún tipo de relación con este trastorno del cerebro, se «preocupó mucho». Y empezó a investigar. «Se te desmorona la vida con estos diagnósticos».
El caso de Natalia, además, es «más particular» porque es «farmacorresistente». Esto es, aunque en torno al 70% de las epilepsias se pueden controlar con medicación, la suya no, explica su madre mientras ella le escucha atentamente. No quiere perderse detalle alguno de esos primeros años en los que apareció la enfermedad y que no recuerda con tanta exactitud como Luisa. A fin de cuentas, los primeros síntomas le aparecieron siendo una bebé. Esto «te marca de por vida, hasta a la hora de encontrar trabajo. Cuando ven que tienes epilepsia no te contratan», se lamenta. Ella, después de «muchas peleas», ha conseguido la incapacidad total. Hasta ahora, había trabajado en Gureak.
Las crisis de Natalia «varían». Esas descargas eléctricas que tiene en el cerebro le afectan de distintas formas y ocurren, de media, «dos o tres veces al mes», apunta la propia Natalia. Pese a estar medicada, sigue sufriendo esas crisis. «Si no tomara nada, no se sabe cuántas veces podría tener convulsiones», reconoce. Y quizá lo más complicado es que no puede avisar «a nadie» porque esos episodios epilépticos «llegan sin avisar». Eso sí, matiza, «la mayoría son en la cama, muy rara vez me han dado estando despierta. Pero no sé cuándo me van a dar».
Pese a esa incertidumbre y aunque ahora reside con su madre, durante mucho tiempo ha hecho vida «totalmente autónoma». En la actualidad, duerme en su propia habitación, si bien se ha caído «varias veces. Hemos tenido que llamar a urgencias. Incluso, he llegado a romperme un diente». En esos casos, sobre todo cuando grita antes y Luisa se da cuenta de que Natalia está teniendo una crisis, le intenta ayudar, entre otras cosas retirando los objetos cercanos con los que pueda hacerse daño o protegiéndole la cabeza colocando un objeto blando.
Pero hay que tener cuidado y nunca introducirle un objeto en la boca, por ejemplo. «En ese momento pierde totalmente el conocimiento», explica Luisa. Cuando las convulsiones empiezan no es posible pararlas, por lo que no se debe manipular al paciente para intentar detenerlas. Tampoco hay que trasladarle durante las convulsiones.
En caso de convulsión
1. Mantener calma y tranquilizar a los presentes.
2. Retirar los objetos cercanos con los que pueda hacerse daño.
3. Protegerle la cabeza colocando un objeto blando.
4. Desabrocharle el cuello de la camisa y aflojar las prendas que puedan causar presión.
5. Nunca introducir un objeto entre los dientes.
6. Si se enlazan convulsiones y el paciente no recupera la conciencia, llamar al 112.
Además de las convulsiones, hubo un año en el que Natalia sufrió ausencias motoras y parciales, como aquella vez que llamó a su madre sin saber dónde se encontraba. «Son segundos en los que no está. Es muy complejo», explican. En el caso de Natalia, durante esas ausencias «no estaba consciente. Había una parte de su cerebro que sí estaba ahí y veía. Si le hablabas te respondía, no estaba completamente inconsciente, pero había una parte de ella que no estaba aquí», dice Luisa. «Ha habido ocasiones en las que ha estado ausente hasta veinte minutos».
Más mujeres
La epilepsia, en muchos casos, «es una enfermedad que no se nota, pero que está ahí». En Euskadi se calcula que cerca de 28.000 personas tienen epilepsia, y Osakidetza diagnosticó más de 2.000 nuevos casos el pasado año. Es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes, siendo la segunda enfermedad neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad y representando el 20% de las urgencias neurológicas.
En 2025 se diagnosticaron 2.168 nuevos casos de epilepsia en Euskadi, siendo la incidencia ligeramente mayor en mujeres –1.174 casos– que en hombres –994 casos–. Por grupos de edad, la mayor carga se concentró en la población adulta joven y de mediana edad (18–45 años: 519 casos; 46–75 años: 855 casos), mientras que se notificaron 329 casos en menores de 18 años y 465 en personas mayores de 75, lo que confirma que la epilepsia afecta a todas las etapas de la vida.
Desde la asociación piden «un mayor compromiso con la investigación»
La asociación guipuzcoana de epilepsia (AGE) es la única que se mantiene en funcionamiento de los tres territorios vascos. Este domingo, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, reivindican «una sociedad informada, inclusiva y comprometida». En una jornada como esta, quieren «poner en el centro a las miles de personas que conviven con esta enfermedad neurológica, aun rodeada de desconocimiento, estigma y desigualdad». La epilepsia, dicen, «no es una realidad minoritaria, afecta a personas de todas las edades y contextos». Sin embargo, insisten, «sigue siendo una de las grandes olvidadas dentro del ámbito de la neurología. Es urgente revertir esta situación».
Así, reivindican «un mayor compromiso» con la investigación, «incrementando financiación pública, impulsando nuevas terapias y promoviendo estudios que aborden también el impacto social y la calidad de vida. La epilepsia no puede seguir siendo la hermana pobre de las enfermedades neurológicas».
Por eso, «es imprescindible avanzar hacia un reconocimiento real del impacto de la epilepsia. No se trata solo de las crisis, sino también de la incertidumbre, los efectos secundarios, las barreras sociales y las oportunidades perdidas». De ahí que sea «necesario» que, entre otras cosas, los procesos de valoración de discapacidad sean realizados por profesionales especializados, sobre todo neurólogos.
En el ámbito laboral, también requieren «pasar al discurso de la acción. Defendemos una inclusión laboral real, basada en la eliminación de prejuicios, la adaptación de los entornos de trabajo y la protección frente a la discriminación». Para ello, es fundamental promover programas de formación en epilepsia en distintos ámbitos, como empresas, centros educativos y administraciones.
