Artikuluan Natalia del Camporen kasua kontatzen da epilepsiaren arazoak ikustarazteko.
Natalia del Campo eta Luisa Martin (ama)
Donostiarrak konbultsioak ditu 13 hilabete zituenetik. Bere kasua «partikularra» da eta gaitzaren aurpegirik gordinena pairatzen du.
Edozein egun zen Donostian. Euririk ez, baina berorik ere ez. Ez zen aparteko ezer gertatu munduan. Ezer berririk ez arratsalde hartan Luisa Martinen egutegian markatuta geratzeko. Ohi bezala, Natalia Del Campo alabari deitu zion. Zer moduz zegoen galdetu nahi zion, gauean krisi epileptikoak izaten ari zen garai baten ondoren. Dei bat gehiago, pentsatu zuen. Ondo zegoela ziurtatu nahi zuen. Orduan, Donostian zegoela esan zion, herrian egun batzuk eman behar zituela uste zenean. Paseatzera irten zen eta ez zuen gogoratzen nola iritsi zen Gipuzkoako hiriburura. Luisak une hartan ikusten zuen kartelen bat irakurtzeko eskatu zion. Hala egin zuen Nataliak, eta amak berehala jakin zuen bizi zen auzoan zegoela. Haren bila joan eta taberna batean gizon batekin hizketan aurkitu zuen.
Natalia lekuz kanpo zegoen. Bere 'absentzia' ezagunetako bat bizi berria zen, eta urtebetez bizi izan zen haiekin, epilepsia oso txikia duelako. Luisa ondo gogoratzen da egun hartan izan zuen beldurraz, baina baita hamahiru hilabeterekin lehenengoa eman zionetik alabari lagundu dion krisi guztiez ere. Garai hartan ez zekiten zer zen. Bakarrik zegoen berarekin etxean, pixoihala aldatzen, eta "konbultsioa eragin, begiak zuri bihurtu eta arnasa hartzeari utzi zion. Ezpainak moretu zitzaizkion. Hartu nuen eta medikua etorri zenean Natalia hilda zegoela esan nion ". Bere bizitzako unerik txarrenetako bat izan zen, eta epilepsia izateko aukeraz hitz egin bazen ere, aukera hori berehala ahaztu zen. «Inoiz ez du izan garuneko lesiorik».
Baina denbora bat igaro ondoren, 11 urterekin hain zuzen, gaixotasun hori modu ofizialean diagnostikatu zioten. Orduz geroztik, biek bizi izan dute min- eta onarpen-prozesu oso bat. Igande honetan, Epilepsiaren Eguna dela eta, Nataliak bere istorioa kontatuko du, Luisarekin batera. Bi kontakizunak lotuta daudelako. Luisa alabaren zaintzaile nagusia izan da behar izan duenean. Biak Gipuzkoako Epilepsia Elkarteko (AGE) batzordekoak dira. Euskadin, 28.000 pertsona inguruk dute epilepsia diagnostikatua.
Sukar-krisia
Horrela, Nataliak konbultsionatu zuen lehen aldian hamahiru hilabete zituen. «Krisi sukartsua eragin zion», azaldu du Luisak, «oso ohikoa» haurren artean. Anekdota batean geratu zen, «horrek ez baitu esan nahi epilepsia duenik». Haurtzaroa beste krisirik gabe igaro zuen, 9 urterekin zorabioa eman zion arte "modu arraro samarrean, eta 11 urterekin lehen krisi konbultsibo orokorra iritsi zen". Luisa, ordura arte burmuinaren nahasmendu horrekin inolako harremanik izan ez zuena, "asko kezkatu" zen. Eta ikertzen hasi zen. «Diagnostiko horiekin bizitza amiltzen zaizu».
Nataliaren kasua, gainera, «bereziagoa» da, botikak baino indartsuagoa delako. Hau da, epilepsien % 70 inguru medikazioarekin kontrolatu badaitezke ere, berea ez, azaldu du amak, berak arretaz entzuten dion bitartean. Ez du xehetasunik galdu nahi Luisak bezain zehatz gogoratzen ez duen gaixotasuna agertu zeneko lehen urte haietaz. Azken finean, lehen sintomak haurtxo bat zela agertu zitzaizkion. Horrek «bizitza osorako markatzen zaitu, baita lana aurkitzeko orduan ere. Epilepsia duzula ikusten dutenean ez zaituzte kontratatzen», deitoratu du. Berak, "borroka askoren" ondoren, ezintasun osoa lortu du. Orain arte, Gureak-en lan egin du.
Nataliaren krisiak «aldatu» egiten dira. Garunean dituen deskarga elektriko horiek hainbat modutan eragiten diote, eta, batez beste, «hilean bi edo hiru aldiz» gertatzen dira, Nataliak berak dioenez. Erdibituta egon arren, krisi horiek pairatzen jarraitzen du. «Ezer hartuko ez balu, ezin da jakin zenbat aldiz izango lituzkeen konbultsioak», aitortzen du. Eta, agian, zailena da ezin diola «inori» abisatu, gertaera epileptiko horiek «abisatu gabe» iristen direlako. Hori bai, zehaztu duenez, "gehienak ohean dira, oso gutxitan eman didate esna egonda. Baina ez dakit noiz emango didaten».
Ziurgabetasun hori gorabehera, eta orain amarekin bizi bada ere, bizitza «erabat autonomoa» egin du luzaroan. Gaur egun, bere logelan lo egiten du, baina «hainbat aldiz erori da. Larrialdietara deitu behar izan dugu. Hortz bat hautsi ere egin du». Kasu horietan, batez ere lehenago garrasika hasten denean eta Luisa konturatzen denean Natalia krisiren bat izaten ari dela, laguntzen saiatzen da, besteak beste min egin diezaiokeen hurbileko gauzak kenduz edo burua babestuz, objektu bigun bat jarriz.
Baina kontuz ibili behar da eta ez zaio inoiz objektu bat ahoan sartu behar, adibidez. «Une horretan konortea erabat galtzen du», azaldu du Luisak. Konbultsioak hasten direnean, ezin dira gelditu, eta, beraz, pazientea ez da manipulatu behar geldiarazten saiatzeko. Konbultsioetan ere ez da lekuz aldatu behar.
Konbultsioa izanez gero
1. Lasai egotea eta bertaratutakoak lasaitzea.
2. Min emateko moduko hurbileko objektuak kentzea.
3. Burua babestea, objektu bigun bat jarriz.
4. Alkandoraren lepoa askatzea eta presioa eragin dezaketen jantziak lasaitzea.
5. Inoiz ez sartu objekturik hortzen artean.
6. Konbultsioak lotzen badira eta pazienteak kontzientzia berreskuratzen ez badu, deitu 112ra.
Konbultsioez gain, urte batean Nataliak absentzia motorrak eta partzialak izan zituen, amari deitu zionean bezala, non zegoen ez zekiela. «Segundu batzuetan ez dago. Oso konplexua da», azaldu dute. Nataliaren kasuan, absentzia horietan «ez zegoen kontziente. Bere garunaren zati bat han zegoen eta ikusten zuen. Hitz egiten bazenion, ez zegoen erabat konorterik gabe, baina haren zati bat ez zegoen hemen ", dio Luisak. «Batzuetan hogei minutura arte egon da kanpoan».
Emakume gehiago
Epilepsia, kasu askotan, «nabaritzen ez den gaixotasuna da, baina hor dago». Euskadin 28.000 pertsona inguruk epilepsia dutela kalkulatzen da, eta Osakidetzak 2.000 kasu berri baino gehiago diagnostikatu zituen iaz. Gaixotasun neurologiko kroniko ohikoenetako bat da. Bigarren gaixotasun neurologikoa da galdu daitezkeen edo desgaitasunen bat izan duten urteetan, eta larrialdi neurologikoen %20 hartzen du.
2025ean 2.168 epilepsia kasu berri diagnostikatu ziren Euskadin, eta intzidentzia zertxobait handiagoa izan zen emakumeen artean – 1.174 kasu – gizonen artean baino – 994 kasu –. Adin-taldeen arabera, karga handiena biztanleria heldu gazte eta ertainean kontzentratu zen (18-45 urte: 519 kasu; 46-75 urte: 855 kasu); aldiz, 329 kasu jakinarazi ziren 18 urtetik beherakoetan eta 465 kasu 75 urtetik gorakoetan. Horrek berresten du epilepsiak bizitzako etapa guztiei eragiten diela.
Elkarteak «ikerketarekiko konpromiso handiagoa» eskatu du
Gipuzkoako epilepsia elkartea (AGE) da hiru euskal lurraldeetan lanean jarraitzen duen bakarra. Igande honetan, Epilepsiaren Egun Nazionala dela eta, "gizarte informatu, inklusibo eta konprometitua" aldarrikatzen dute. Horrelako jardunaldi batean, «gaixotasun neurologiko horrekin bizi diren milaka pertsonak erdigunean jarri nahi dituzte, nahiz eta ezjakintasunez, estigmaz eta desberdintasunez inguratuta egon». Epilepsia, diotenez, «ez da gutxiengo errealitate bat, adin eta testuinguru guztietako pertsonei eragiten die». Hala ere, nabarmendu dutenez, «neurologiaren esparruan ahaztutako handienetako bat izaten jarraitzen du. Premiazkoa da egoera horri buelta ematea».
Hala, ikerketarekiko «konpromiso handiagoa» aldarrikatzen dute, «finantzaketa publikoa handituz, terapia berriak bultzatuz eta inpaktu soziala eta bizi-kalitatea ere jorratzen dituzten azterlanak sustatuz». Epilepsiak ezin du gaixotasun neurologikoen ahizpa pobrea izaten jarraitu».
Horregatik, «ezinbestekoa da epilepsiaren inpaktua benetan aitortzeko bidean aurrera egitea. Kontua ez da krisia bakarrik, baita ziurgabetasuna, albo-ondorioak, gizarte-oztopoak eta galdutako aukerak ere». Horregatik, «beharrezkoa» da, besteak beste, desgaitasuna baloratzeko prozesuak profesional espezializatuek egitea, batez ere neurologoek.
Lan-eremuan, «ekintzaren diskurtsora pasatzea» ere eskatzen dute. Benetako lan-inklusioa defendatzen dugu, aurreiritziak ezabatzean, lan-inguruneak egokitzean eta diskriminaziotik babestean oinarritua». Horretarako, funtsezkoa da epilepsiari buruzko prestakuntza-programak sustatzea hainbat eremutan, hala nola enpresetan, ikastetxeetan eta administrazioetan.
