Desde la Asociación Gipuzkoana de Epilepsia, con motivo del Día nacional de Epilepsia (24 de Mayo) realizamos un llamamiento:
La Epilepsia, es una enfermedad neurológica, que supone un gran impacto en las personas afectadas, pero también en el entorno más cercano, familiares y/o cuidadores.
La escasez de registros y estudios epidemiológicos nos debe concienciar de la necesidad de abordarla desde la Investigación.
Este año queremos solicitar a las Instituciones públicas y privadas, laboratorios más investigación sobre el Síndrome de West.
El Síndrome de West, se caracteriza por un tipo de convulsiones observadas en bebes y niños pequeños. Aparece entre los 4-8 meses de edad, afectando a varones.
Pedimos más investigación en tratamientos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
La esperanza de vida de estos niños afectados por Síndrome de West es complicada de predecir y depende de la severidad de cada caso.
Los casos más graves (alrededor del 5 %) tienen una expectativa de vida menor de 5 años.
En los niños más pequeños, se detecta un retraso psicomotor, incluso antes de que comiencen los espasmos infantiles. Este retraso psicomotor, se manifiesta con la modificación del humor.
Por otra parte, desde la Asociación Gipuzkoana de Epilepsia, reclamamos una valoración específica con criterios específicos para esta enfermedad. Para continuar con el proyecto de vida de cada persona afectada de Epilepsia, tan necesario en el ámbito laboral.
La valoración de la Epilepsia, no debe ser fija e igual que en las demás diversidades físicas. Valorar la Epilepsia, requiere una baremación específica debido a las características específicas de la Epilepsia. Teniendo en cuenta que las personas afectadas de Epilepsia no poseen una Epilepsia igual a la de otra persona afectada de Epilepsia. Lo que da una idea de la complejidad de la enfermedad.
Desde la Asociación Gipuzkoana de Epilepsia, queremos visibilizar el Síndrome de West y también prestar especial atención a los procesos de valoración de las personas afectadas de Epilepsia, que sea más acorde con esta enfermedad.
La Epilepsia es la enfermedad física más invisible de la diversidad física.
Entre todos y todas seguiremos apoyando y asesorando a las personas afectadas de Epilepsia, familiares y/o cuidadores.
