Gipuzkoako Epilepsia Elkarteak, Epilepsiaren Egun Nazionala dela eta (maiatzaren 24a), deialdi bat egin du:
Epilepsia gaixotasun neurologikoa da, eta eragin handia du eragindako pertsonengan, baina baita ingurune hurbilenean, familiartekoetan eta/edo zaintzaileetan ere.
Erregistro eta azterlan epidemiologikoen urritasunak kontzientziatu behar gaitu ikerketatik heldu beharraz.
Aurten erakunde publiko eta pribatuei, laborategiei, West Sindromeari buruzko ikerketa gehiago eskatu nahi diegu.
West sindromearen ezaugarria haurtxo eta haur txikietan behatutako konbultsio mota bat da. 4-8 hilabete bitartean agertzen da, eta gizonezkoei eragiten die.
Tratamenduei buruzko ikerketa gehiago eskatzen dugu, paziente horien bizi-kalitatea hobetzeko.
West Sindromea duten haur horien bizi-itxaropena zaila da aurreikustea eta kasu bakoitzaren larritasunaren araberakoa da. Kasurik larrienek (% 5 inguruk) 5 urtetik beherako bizi-itxaropena dute.
Haur txikienetan atzerapen psikomotorra antzematen da, baita haurren espasmoak hasi aurretik ere. Atzerapen psikomotor hori umorea aldatzean agertzen da.
Bestalde, Gipuzkoako Epilepsia Elkartetik gaixotasun horretarako irizpide espezifikoak dituen balorazio espezifikoa eskatzen dugu. Lan-eremuan hain beharrezkoa den Epilepsiak jotako pertsona bakoitzaren bizi-proiektuarekin jarraitzeko.
Epilepsiaren balorazioak ez du finkoa izan behar, gainerako dibertsitate fisikoetan bezala. Epilepsia baloratzeak baremazio espezifikoa eskatzen du,
Epilepsiaren ezaugarri espezifikoak direla eta. Kontuan izanik Epilepsia duten pertsonek ez dutela Epilepsia duen beste pertsona baten Epilepsia bera. Horrek erakusten du gaixotasunaren konplexutasuna.
Gipuzkoako Epilepsia Elkartetik, West Sindromea ikusarazi nahi dugu, eta arreta berezia jarri gaixotasun horrekin bat datozen Epilepsia duten pertsonen balorazio-prozesuetan. Epilepsia aniztasun fisikoaren gaixotasun fisikorik ikusezinena da.
Guztion artean, Epilepsia duten pertsonei, senideei eta/edo zaintzaileei laguntzen eta aholkuak ematen jarraituko dugu.
