Gipuzkoako Epilepsia Elkartetik, 2023ko maiatzaren 24ko Egun Nazionala dela eta, ahots bakar batean batu ginen kaltetuak, senideak eta/edo zaintzaileak diren entitatetik, epilepsia duten pertsonen, senideen eta/edo zaintzaileen osasun-eskubideak aldarrikatzeko.
Epilepsia gaixotasun kronikoa eta neurologikoa da, eta adin-tarte guztiei eragiten die: haurrei, gazteei, helduei, adinekoei eta haien ingurune hurbilenari, familiakoei, bikotekideei.
2023. urte honetan, erakunde publiko eta pribatuei eskatzen diegu, beste behin ere, gaixoen premien ikuspegitik heldu diezaioten gaixotasun horri.
Eskatzen dugu:
➢ Berrikuntza osasun-teknologian
Eragindako pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko osasunaren eremuan, lan-eremuan, hezkuntza-eremuan eta bizi-proiektua gauzatzen den eremu guztietan.
Inbertsioa Epilepsiaren krisiak detektatzen dituzten gailu hobetuetan.
➢ Berrikuntza eta ikerketa farmakologian
Epilepsiaren krisiak murrizteko tratamendua farmakoak ematean hasten da, baina terapia hori ez da eraginkorra kasuen ia erdietan. Ikerketa gehiago eskatzen dugu farmakologian, kronikotasunak eragiten duen inpaktua murrizten duten belaunaldi berriko farmakoak gaixotasun hori urteen joanean, albo-ondorioak murrizten saiatuz.
Epilepsiaren hurrengo krisia noiz gertatuko den ez dago argi eta garbi: antsietatea, isolamendua, depresioa, estresa eta kontrolik eza.
➢ Aldaketak, araudi berria balorazio-testen baremazioan
Beharrezkoa da Epilepsiak erasandako pertsonentzat desgaitasuna baloratzeko test espezifiko bat egitea. Hala uste dugu Epilepsiak erasandako edozein pertsonaren errealitatean, Epilepsiaren krisi batetik kanpo edozein lan, jarduera edo zeregin egin dezake. Epilepsia duten pertsonek, senitartekoek eta zaintzaileek jasaten dituzte oztopoak, eguneroko krisiekin, eta ez dakite noiz gertatuko diren.
Desgaitasun-maila handienetan, aldaketak eta laguntzak eskatzen dizkiegu Epilepsiak jotako pertsonen familiei eta/edo zaintzaileei. Gehienetan, emakume zaintzaileak eurak dira, kaltetuaren krisiak kontrolatu ezin dituztenez, beren lanak eta bizi-proiektua uzten dituztenak, Epilepsiako pertsona zaintzeko, zaintza-lanak eginez, eta lan-eremuan beren eskubideen zati bat galduz.
Epilepsiaren Gipuzkoako Elkartetik baieztatzen dugu Epilepsia Aniztasun Fisikoko gaixotasunen gaixotasun fisiko ikusezinena izaten jarraitzen duela.
Elkarrekin lanean jarraituko dugu Epilepsia duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko.
